世界罕见病日视频_世界罕见病日视频

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连吃5斤榴莲后高烧站不起?医生揭秘罕见病‘成人斯蒂尔病’的3个...  “又阳了?”李女士烧到39℃、咽痛腰痛、膝盖肿得不敢落地,连站都站不稳,自己在家输液按新冠治了几天,症状反而越来越重。最后被轮椅推进医院骨伤科,查来查去,确诊的不是感染,也不是关节炎——是成人斯蒂尔病(AOSD)。   这病有多罕见?全球每百万...

∪﹏∪ ...输给世界第344位老将,反手怪杰阿拉米扬如何用罕见病练出致命杀招?2017年确诊罕见周围神经病变,左手肌肉萎缩、握力丧失,正手基本报废。医生说‘建议退役’,他偏不退,干脆把球拍倒过来练——反手拧、反手撕、反手变线全在正手位打,连国际乒联官网都专门给他备注:‘The Reverse-Hand Specialist’(反手专精型选手)。这不是战术选择,是被病逼出...

世界狂犬病日丨被猫狗抓伤咬伤,这份狂犬病防控指南请收好大河网讯 2026年9月28日是第20个“世界狂犬病日”,今年的宣传主题是“同心聚力,共抗狂犬病”。生活中,被猫、狗抓伤咬伤的情况并不少见,很多人却不知道正确的处理方法。然而狂犬病一旦发病,病死率几乎达100%;但只要规范处置,又几乎100%可预防。什么是狂犬病暴露?狂犬病暴...

罕见病妈妈何雁诗两地飞养天使宝宝:被路人白眼、推掉工作、学手语...她儿子Asher一岁半确诊天使综合症——一种全球发病率约1/15000的罕见神经发育障碍,没有特效药,只有日复一日的干预、等待和微小的、来... 罕见病服务支援计划”,新增跨专业评估通道。何雁诗作为家长代表参与咨询会,发言时没提诉求,只放了一段Asher用脚尖蹭她手掌心的视频。“...

孩子上课总犯困、一笑就腿软?当心这种罕见病误诊的罕见疾病——发作性睡病。每年9月22日是世界发作性睡病日,今天我们就来好好聊聊这个藏在孩子“犯困”背后的健康隐患。 发作性睡病是一种慢性中枢神经系统罕见睡眠障碍,我国典型的发作性睡病患者约有70万人。上海儿童医学中心儿童保健科副主任医师姜艳蕊指出,这种病...

孩子上课总犯困大笑还腿软?当心这种罕见病孩子一上课就犯困,写作业频频走神,甚至大笑时突然腿软站不住、险些摔倒?很多家长第一反应都会觉得孩子偷懒、故意装病逃避学习。事实上,这些反常表现并非孩子的主观调皮,很可能是一种容易被忽视、误诊的罕见疾病——发作性睡病。 每年9月22日是世界发作性睡病日。这是一种...

˙▂˙ 孩子上课总犯困一笑就腿软?当心是罕见病孩子一上课就犯困,写作业频频走神,甚至大笑时突然腿软站不住、险些摔倒…很多家长第一反应都是觉得孩子偷懒、故意装病逃避学习。 但您知道吗?这些反常表现并非孩子主观调皮,很可能是一种容易被忽视、误诊的罕见疾病——发作性睡病。每年9月22日是世界发作性睡病日,今天我...

一人一药!罕见病医生用上专属救命药想象一下,如果世界上只有你一个人得了一种病,还会有药厂愿意为你研发药物吗?在过去,答案几乎是否定的。但就在最近,一项发表在医学期刊《Med》上的研究,让这个看似不可能的事情变成了现实——一位患有罕见遗传性渐冻症的医生,用上了一款专门为他一个人设计的RNA药物。 这...

罕见病研究、气候模拟、芯片设计…当百万AI专家上岗,哪些职业最先被...  你有没有想过,一个全球只有几百名患者的罕见病,突然有了上百个‘虚拟博士’24小时轮班研究?这不是科幻片——阿里CEO吴泳铭在2026云栖大会上直接点破:未来机器思考总量会是人类的1000倍以上,而今天还不到3%。这数字听着吓人,但背后逻辑很实在:过去搞科研...

＋＾＋ 一人一药救罕见病,渐冻症医生一年后重返岗位不是因为你的病太重,而是因为——全世界得这种病的人,可能只有几百个,甚至几十个。没有药厂愿意为这么少的人投入天价研发费用。 这听起来像是一个绝望的死局。但最近,一项发表在医学期刊《Med》上的研究,却让我们看到了打破这个死局的希望:一位患有罕见遗传性渐冻症的医生...