世界罕见病科普分享

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上海举行罕见病科普大赛上海市医师协会主办的第二届上海市罕见病科普大赛决赛在上海世博会博物馆举行。比赛现场。主办方供图罕见病防治是衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。目前全球已知罕见病超过7000种,约80%与遗传相关,约50%在儿童期起病。本届大赛在首届“让罕见被看见”的基础上,...

世界神经纤维瘤病关爱日公益科普活动在京举行世界神经纤维瘤病关爱日。前一日,以“无「纤」生命,恰逢此刻”为主题的公益科普活动在京举行。活动聚焦1型神经纤维瘤病(NF1)成人患者群体,通过科普活动、主题展览与深度对话,呈现NF1成人患者在疾病、生活与社会融入中的多重挑战,呼吁推动创新疗法可及。NF1是一种罕见的...

视频|孩子出现咖啡牛奶斑,要警惕一种罕见病“神经纤维瘤病”视频加载中.2月28日,是世界罕见病日,中南大学湘雅医院儿科主任彭镜教授科普咖啡牛奶斑。孩子身上如若出现咖啡牛奶斑,家长就要警惕神经纤维瘤病的可能性了。神经纤维瘤病是一种罕见病,其危害包括多系统肿瘤生长、神经功能损伤、外观改变及潜在恶变风险等。患者可能出现皮肤...

北京夜空出现罕见极光 专家解读成因11月12日19时,北京怀柔长哨营满族乡、延庆石家关长城等地,夜空出现淡粉色与翠绿色交织的极光,持续近20分钟。 当天晚上,夜空被一抹淡粉色和浅绿色的极光点亮,绚烂美丽,宛如置身童话世界,很多市民拍摄到这一罕见极光。 北京天文馆科普教育部主任 李昕:北京很少能够看到极光,本...

“肝豆”新药来了!从担心断供到“承诺稳定供应”,阿里健康联合多方...共同发起"守护肝豆宝贝罕见病关爱行动",呼吁提升肝豆的早诊早治意识,并在淘宝上线公益阵地,为儿童患者提供药品供给、就诊地图和科普知识。肝豆状核变性(Wilson病)是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,全球患病率约1/30,000。它是少数几种可通过早期干预实现良好预后的...

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