世界罕见病日与国际罕见病日
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28岁女研究员打碎鼠疫试管后病亡,特朗普罕见发声称肺鼠疫,俄官方...俄罗斯西伯利亚地区近日曝出一起引发全球关注的神秘死亡事件:28岁的伊尔库茨克鼠疫防治科学研究所研究员达里娅·希皮洛娃突然病亡,外界疯传她因在实验室打碎装有鼠疫病原体的试管而感染身亡。尽管俄官方迅速否认鼠疫暴发,但这一事件仍引发国际社会高度警觉。 希皮洛娃20...

在2026国际罕见病日之后:罕见病不罕见,济南市中心医院儿科一直在行动大众网记者 徐玲 通讯员 李娟 济南报道2026年2月28日,第19个国际罕见病日,在“不止罕见”的主题号召下,在“儿童友好”专业健康护佑的内驱下,济南市中心医院儿科义诊如期举行。这一天义诊也让我们对“罕见”二字有了更深的体悟。重新认识“罕见”:它其实并不遥远“罕见病”...
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他们“生来罕见”,却“生而不凡”丨国际罕见病日2月28日是第19个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。目前,全球已知7000多种罕见病,在中国就有近2000万的患者和家庭在等待着科学的进步,以及社会的温暖。他们“生而不凡”,从未因身体的羁绊而放弃对自我价值的探索。这些“不止罕见”的生命力,让我们看到的不只有陌生...

医社协同 毓爱向阳——烟台毓璜顶医院参与全市国际罕见病日健康...2月28日是国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。3月7日下午,由烟台市民政局、烟台市卫生健康委等部门指导,烟台爱力罕见病公益中心等单位主办的“共罕行 助花开”公益走秀暨支持网络共建行动在芝罘区万达广场举行。作为活动协办单位,烟台毓璜顶医院积极参与,并联合烟台...
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在国际罕见病日,用一分钟走进天疱疮患者的日常00:592月28日,第19个国际罕见病日。对于罕见病患者而言,确诊之前最常经历的,是挂不对号、反复折腾的漫长寻医路。在复旦大学附属华山医院,一个“罕见病预约快捷入口”正在改变这一困境——近70种罕见病的预约信息被整合,患者可以一键直达对症专家。天疱疮,正是这近70种罕...

国际罕见病日|21岁花季少女突发“精神异常”,竟是罕见的“大脑免疫...医院将继续依托强大的学科群和MDT平台,为更多罕见病、危重症患者提供高质量的诊疗服务。涂鄂文主任医师温馨提示:国际罕见病日不仅仅是一个日子,它更是一声呼吁。在这个世界上,每一个生命都是独一无二的,爱,让罕见病不罕见。潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通讯员宁敏举报/反馈

湘雅二医院举办2026全球罕见病日系列活动本文转自:人民网-湖南频道2026年2月28日是第十九个国际罕见病日,围绕“不止罕见”的主题,中南大学湘雅二医院儿科联合中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心等,于2月28日至3月1日举办国际罕见病日系列活动。活动包括儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义...

聚焦前沿,创新驱动 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利...罕见病防治是全球性挑战,上海市科委持续支持相关创新研究,并在创新药研发上取得进展,2025年已有多个罕见病治疗药物获批。她强调,未来将一如既往地支持高校、医院和企业聚焦生命科学前沿,深化高风险、高价值的基础研究,并通过加强“产、学、研、医”深度融合与国际合作,让...

全球罕见病超过7000种,这家医院将诊疗能力延伸至偏远地区长沙晚报掌上长沙2月28日讯(全媒体记者 杨蔚然 通讯员 胡铃 蒋凯)2月28日是第19个国际罕见病日。围绕“不止罕见”的主题,中南大学湘雅三医院举办了多学科义诊活动,向社会传递“罕见病,不孤单”。湘雅三医院院长江泓在义诊现场表示,近年来,“新湘雅罕见病临床研究中心”从精...

我国原创RNA编辑技术世界首次应用于罕见病治疗原标题:我国原创RNA编辑技术世界首次应用于罕见病治疗 昌平实验室/北京大学魏文胜教授团队6月10日发布,该团队研发的RNA编辑技术LEAPER在治疗杜氏肌营养不良症(简称“DMD”)这一严重遗传性罕见病中取得国际领先成果。这是我国原创RNA编辑技术首次进入临床...

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