世界罕见病日是今天吗_世界罕见病日是今天吗

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?﹏? 连吃5斤榴莲后高烧站不起?医生揭秘罕见病‘成人斯蒂尔病’的3个...  “又阳了?”李女士烧到39℃、咽痛腰痛、膝盖肿得不敢落地,连站都站不稳,自己在家输液按新冠治了几天,症状反而越来越重。最后被轮椅推进医院骨伤科,查来查去,确诊的不是感染,也不是关节炎——是成人斯蒂尔病(AOSD)。   这病有多罕见?全球每百万...

...输给世界第344位老将,反手怪杰阿拉米扬如何用罕见病练出致命杀招?2017年确诊罕见周围神经病变,左手肌肉萎缩、握力丧失,正手基本报废。医生说‘建议退役’,他偏不退,干脆把球拍倒过来练——反手拧、反手撕、反手变线全在正手位打,连国际乒联官网都专门给他备注:‘The Reverse-Hand Specialist’(反手专精型选手)。这不是战术选择,是被病逼出...

湘雅二医院举办2026全球罕见病日系列活动本文转自:人民网-湖南频道2026年2月28日是第十九个国际罕见病日,围绕“不止罕见”的主题,中南大学湘雅二医院儿科联合中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心等,于2月28日至3月1日举办国际罕见病日系列活动。活动包括儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义...

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孩子上课总犯困一笑就腿软?当心是罕见病孩子一上课就犯困,写作业频频走神,甚至大笑时突然腿软站不住、险些摔倒…很多家长第一反应都是觉得孩子偷懒、故意装病逃避学习。 但您知道吗?这些反常表现并非孩子主观调皮,很可能是一种容易被忽视、误诊的罕见疾病——发作性睡病。每年9月22日是世界发作性睡病日,今天我...

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∪ω∪ 罕见病妈妈何雁诗两地飞养天使宝宝:被路人白眼、推掉工作、学手语...香港大学2023年一项针对127位罕见病照护者的追踪调查显示,超六成父母承认会主动回避公共场合,不是因为孩子行为失控,而是怕“被看”。   何雁诗后来学着把“不好意思”换成“谢谢您等一下”,把“抱歉打扰”改成“他今天特别想和您打招呼”。她录了一条30秒的...

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世界狂犬病日丨被猫狗抓伤咬伤,这份狂犬病防控指南请收好大河网讯 2026年9月28日是第20个“世界狂犬病日”,今年的宣传主题是“同心聚力,共抗狂犬病”。生活中,被猫、狗抓伤咬伤的情况并不少见,很多人却不知道正确的处理方法。然而狂犬病一旦发病,病死率几乎达100%;但只要规范处置,又几乎100%可预防。什么是狂犬病暴露?狂犬病暴...

孩子上课总犯困、一笑就腿软?当心这种罕见病误诊的罕见疾病——发作性睡病。每年9月22日是世界发作性睡病日,今天我们就来好好聊聊这个藏在孩子“犯困”背后的健康隐患。 发作性睡病是一种慢性中枢神经系统罕见睡眠障碍,我国典型的发作性睡病患者约有70万人。上海儿童医学中心儿童保健科副主任医师姜艳蕊指出,这种病...

∪０∪ 国际罕见病日|2026年会成为罕见病新药爆发元年吗?今天(2月28日)是第19个国际罕见病日,就在刚过去的中国春节假期里,两条和罕见病有关的话题引爆全网。一条是登上国际顶刊《自然》的上海医学成果:上海交通大学医学院附属新华医院携手上海交通大学人工智能学院发布全球首个可溯源罕见病AI诊断系统——DeepRare。该应用已服...

全球罕见病超过7000种,这家医院将诊疗能力延伸至偏远地区长沙晚报掌上长沙2月28日讯(全媒体记者 杨蔚然 通讯员 胡铃 蒋凯)2月28日是第19个国际罕见病日。围绕“不止罕见”的主题,中南大学湘雅三医院举办了多学科义诊活动,向社会传递“罕见病,不孤单”。湘雅三医院院长江泓在义诊现场表示,近年来,“新湘雅罕见病临床研究中心”从精...

孩子上课总犯困大笑还腿软?当心这种罕见病孩子一上课就犯困,写作业频频走神,甚至大笑时突然腿软站不住、险些摔倒?很多家长第一反应都会觉得孩子偷懒、故意装病逃避学习。事实上,这些反常表现并非孩子的主观调皮,很可能是一种容易被忽视、误诊的罕见疾病——发作性睡病。 每年9月22日是世界发作性睡病日。这是一种...